7.000 maladies rares dites aussi maladies orphelines touchent aujourd’hui 25 millions de personnes en Europe et 27 millions en Amérique du Nord. Du fait du grand nombre de maladies et du faible nombre de patients dans chaque pays, ceux et celles qui sont touchés se retrouvent confrontés à un manque d’informations et de traitements qui compliquent leur relation avec le corps médical et développent l’inquiétude de leur entourage.