Marguerite souffre d’une maladie génétique, la mucoviscidose, qui exige chaque jour des séances de drainage bronchique, des séjours à l’hôpital, des cures de perfusion à domicile. Elle grandit jusqu’à l’âge de six ans, avant d’être emportée par « le dragon ». Elle est filmée par l’un et l’autre de ses parents. On l’écoute chanter, s’interroger, réfléchir. On la voit regarder. On l’écoute parler. Elle danse. Elle joue. On connaît l’aphorisme de Bichat, pour qui « la vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ».